對於末期患者而言，

很多時候，一些再平凡不過的小事，

都是他們每天遠大的「目標」。



有許多的狀況，是在自己親身接觸或體驗之前、很難去想像的，

或是說，

根本不會去想到的。


對我們來說，

每天週期性的起床、刷牙、洗臉、上廁所、吃飯、洗澡...都是瑣碎不過的小事，

更有時候，

我們或許會任性地說道：「哎喲，今天不想洗澡了啦」「每天都想不到要吃什麼好煩噢！」


可曾有想過，這些日常生活中煩著我們的瑣碎小事，

有一天，

也可能變成你生活中最重要的工作呢？


「虛弱」在安寧療護的患者當中，

是一個相當常見、甚至可以用「普遍」來形容的現象


相信大家應該有過幾次重感冒的經驗吧，

頭暈腦脹、感覺自己什麼都沒辦法思考，

全身好重好累，彷彿地心引力放大了好幾倍一般，

喪失了一切的能力，

唯一想做及唯一能做的就是躺在床上昏睡，

等待著這樣不適的時間經過。


很幸運的，

過了幾天，感冒好了，

我們又恢復活力、重新開始日復一日的生活，

身體不適那時的痛苦回憶，也很快的就拋在腦後。

但是，

對於安寧療護的患者而言，

這樣的不適無窮無際、無垠無涯


一個人可以虛弱到什麼程度，或許是一般人很難想像的。


印象很深刻，

在我剛開始接觸安寧的時候，

有位患有乳癌合併肺骨腦多處轉移的阿姨，

因為突發的意識障礙入住02單人房後，

因為呼吸狀況的不穩定，一直沒辦法順利回家照顧，

我開始接手的時候，阿姨已經在病房一個多月了


乳癌患者有些特色，

或許是因為疾病發生的早、也許是因為進展的快，

在我們病房的許多乳癌患者年紀相對不大，可能只是五十出頭左右，

而這樣的年齡層往往都是剛經歷過人生的奮鬥、剛開始有了稍微穩定的事業，

有的或許兒女大學剛畢業、或是剛當上年輕阿嬤，

生命對他們來說，用得還不夠，

離開對他們來說，有點太早


所以，常常可以看到的畫面是，

一位台灣的標準中年歐吉桑，粗糙的手掌配上黝黑的皮膚

年輕時忙著打拼、連小孩都沒抱過幾回的他，

為了這位相伴一輩子的牽手，

一路走來，

從發現病情的震驚、兩人在半夜抱著痛哭又怕被兒女發現，

在手術房外焦急等待無助的徘徊，

無奈地望著日漸消瘦又要堅強接受化療的她，

到再度聽到轉移的消息...

這樣的日子，沒有一天算是輕鬆，

漸漸的，他學會了怎麼擦澡、怎麼灌食鼻胃管，

換尿布加床單對他來說也是例行的工作...


第一次走進02單人房看到阿姨，

她就是這樣靜靜的「休息」著，

她先生就坐在旁邊看著報紙，

也是這樣靜靜的陪著她，

前幾天的查房都是這樣，似乎都是再禮貌不過的互動，

「昨天如何？睡得還好嗎？」「還好啦！不錯，最近比較穩定」

「那如果呼吸最近比較穩定我們可以做回家的準備試試喔」「好呀，家裡東西都有了」

對一個住院醫師來說，這是很benign、友善的病人，及家屬，

從來都沒看過阿姨動過一隻手指頭，只是眼睛有時開著、有時閉著，

而我也只是單純的想，嗯，意識障礙


就在某天的值班，很難得的02的鈴響了，

進入，他說：「她說她很痛。」

看著語氣平淡但是堅定的先生，我有些傻眼的想著，現在是演哪齣，

因為阿姨一如常態的躺在那邊「休息」著，

臉上沒有明顯的皺眉，就像之前的每一天一樣，

那，他是怎麼發現或是得知她在痛的？

「我問她的呀」

見鬼了，難道我又自作主張地認為阿姨不會說話其實她會說話，

要知道這麼蠢的事情我已經遇過不止一次了，

所以每次看到患者不論他有沒有「可能」不會說話，

我還是一視同仁地打招呼、甚至寒暄，

但是阿姨沒有回答過我呀

「...她會扎眼睛」

這...這不是電影的情節嗎？！

「妳如果會痛妳就扎兩下」

阿姨真的神奇的扎了兩下

「是頭痛嗎？是的話妳扎兩下、不是妳就扎一下」

一下

「是肩膀痛嗎？是的話妳扎兩下、不是妳就扎一下」

還是一下

「是腰背痛嗎？是的話妳扎兩下、不是妳就扎一下」

兩下！

看來阿姨之前脊椎骨轉移的疼痛又突發了起來，

在補了一劑止痛劑量後，順利的讓阿姨用眼睛表達了改善...


「一開始，她就每天都很累很累的樣子，一直躺一直躺」

「後來就整天躺著呀，沒辦法起床」

「然後開始沒辦法抬腳、挪屁股」

「漸漸的連手指頭都懶得動了...」

「...後來，只剩下扎眼的力氣」

所以我除了習得跟阿姨用扎眼互動的技能，讓每天的訪視多了許多內容外，

也了解到了，

原來，

人真的可以累到只剩下扎眼的力氣


漸漸的在每天照護的過程中，

發現，那些我們習以為常的小事，

對他們來說都是偉大的「一大步」，

希望今天不要再失禁了，

希望今天可以坐半個小時，

希望今天吃得下一些東西...

甚至，連可以順利地喝口水都當作生日願望，

然後，

維持清醒，就是最大的目標...


但是，最重要的就是，

沒有什麼是「應該」，

也沒有什麼是「就是會這樣」，

末期患者並不是一定就會疼痛、

並不是一定就會虛弱吃不下，

雖然這些是他們最常見、最常遇到的困難，

但是，

在可能的範圍內，

即使是一個月、一個禮拜、甚至一天，

可以讓他們減少一絲絲上述的痛苦，

對他們來說，都是很有意義的


請記得，

沒有誰是應該忍受疼痛、

沒有誰是應該認受不舒服，

請想想你重感冒時的感覺，

我們末期患者，

每分每秒都在煎熬著這樣的不適




教學時間

1. fatigue is the most common symptom in patients with advanced disease
2. 通常其成因是多面像及多成因的，可能涵括physical、psychosocial
3. 永遠要記得找出可排除成因
1. uncontrolled symptoms (pain)
2. emotional distress (depression)
3. anemia
4. nutrition/electrolyte deficits
5. sleep disorders
6. infection
7. drug
8. organ dysfunction (cardiopulmonary, renal, hepatic, neurologic)
9. endocrine dysfunction
10. current medication
4. 診斷步驟
1. 了解其underlying disease、入院原因
2. 了解最近變化、vital sign有沒有什麼改變(除了體溫、HR也是很重要)
3. 目前active problem、控制評估
4. review藥物
5. review最近一次lab data，注意Hb、電解質、肝腎功能
6. 評估是否有depression、睡眠狀況如何
7. 決定治療步驟、討論是否需要進一步檢查如抽血
5. 治療
1. 在剛開始的階段，盡可能維持正常的生活作息，床邊或床上的運動也有助於維持功能、減少疲勞
2. 針對預期需要快速達到成效的患者，可以考慮藥物治療，但須先討論可能副作用
1. methylphenidate
2. dexamethasone
3. modafinil